Lounais-Häme

MS-taudin kanssa voi elää

Humppilalainen kirkon nuorisotyönohjaaja Paula Summanen, 40, sai vuonna 2009 pelottavan diagnoosin: MS-tauti. Toisin kuin voisi odottaa, se oli helpotus.

-En ollut tullut ajatelleeksi, että kaikki oireeni voisivat johtua samasta asiasta, Paula Summanen kertoo.

-Olin saanut joukon diagnooseja ja ajattelin olevani kuolematon, koska selvisin kaikesta. Mutta aina kun pääsin takaisin töihin, sairastuin uudestaan.

Vuonna 2006 Paula Summanen alkoi kärsiä huimauksesta. Yhtäkkiä liikunnallinen nainen ei pysynyt omilla jaloillaan. Lopulta oireet helpottivat.

Pian jalat menivät alta taas; hän menetti tuntoaistinsa lantioon saakka. Hänellä diagnosoitiin monihermojuuritulehdus.

-Nukuin yhden yön sairaalassa hengitys- ja sydänkoneen kanssa.

Ne olivat valmiina molemmin puolin siltä varalta, että halvaus laajenee ja sydän lakkaa toimimasta.

Se oli pitkä yö, mutta lopulta koneita ei tarvittu. Hän toipui taas.

-Se hetki, kun vihdoin jalat kantoivat, oli mahtava! Kun vihdoin pystyin seisomaan, kun pääsin kävelemään.

Sitten iski syvä, lamauttava uupumus. Diagnoosi oli työuupumus ja masennus.

Vasta vuosia myöhemmin lääkäri alkoi tutkia Paula Summasen sairaushistoriaa tarkemmin. Tutkimusten jälkeen kaikelle löytyi nimi. Summanen ei kuitenkaan säikähtänyt diagnoosia.

-Lähipiirissäni on toinen MS-potilas. Tiesin, että hän on välillä pyörätuolissa, mutta hän eli ihan tavallista elämää.

Paula Summanen on oppinut elämään sairautensa kanssa, eikä anna sen rajoittaa elämäänsä enempää kuin tarpeen.

-Jossain vaiheessa melkein jokainen saa diagnoosin jota kantaa loppuelämänsä. Ei MS-tautiinkaan kuole. Moni on töissä eläkeikään asti.

Hän lisää, että oireet ovat jokaisella erilaiset. Toisilla tauti etenee nopeammin. Multippeliskleroosi on parantumaton sairaus. Lääkkeet hidastavat etenemistä ja lieventävät oireita, mutta eivät paranna.

Huonoja kausiakin tulee.

-Kun en ole kunnossa, ei vastata puhelimeen eikä päivitetä Facebookia.

Sairaana Paula pysyy kotona.

– Silloin ei jaksa ajatella eikä edes huolestua. On vain sumussa.

Perhe on silloin enemmän huolissaan kuin hän itse.

-Lapset ovat hirmu kilttejä kun olen sairaana. Oman tervehtymisen huomaakin usein siitä, kun lapset alkavat kiukutella.

Äitinä hän murehtii sitä, kun lapset eivät halua kertoa omia huoliaan, suojelevat häntä.

-Näin ei saisi olla. Minähän olen täällä heitä varten, hän puuskahtaa turhautuneesti.

Lähipiiriään Paula Summanen arvostaa.

-Minulla on 4 sisarusta ja tiivis tukiverkko, jolta voi pyytää apua. Sisaruksilleni lapset voivat myös kertoa asiat, joita minulle eivät.

MS-tauti on opettanut Summaselle paljon.

-Ennen diagnoosia olen elänyt ja juossut monen vuoden edestä, hän hymähtää.

-En ikinä ollut läsnä. Nyt olen opetellut rauhoittumaan.

Hän pitää tärkeänä, että jokainen eläisi omaa elämäänsä eikä toisten kautta.

-Huomaisi elämän ainutlaatuisuuden.

Paula Summanen kertoo oppineensa pyytämään apua ja myös ottamaan sitä vastaan.

Hän hymyilee.

-Ja nauttimaan jokaisesta hetkestä. Huomisesta kun ei koskaan tiedä.

 

Uusimmat