Mielipiteet

Epilepsia, pelätty sairaus

Hymy-lehden tietojen mukaan Suomessa on 60 000 epilepsiaa sairastavaa.

Epilepsia on yksi maailman yleisimmistä neurologisista sairauksista. Maailmassa on epileptikkoja noin 50 miljoonaa. Jatkuvaa lääkitystä tarvitsee maassamme noin 36 000 henkilöä. Lääkkeet ovat kalliita. Annos lääkkeitä maksaa tapauksesta riippuen n. 1000 euroa. Onneksi Kela korvaa lähes koko kertasatsin. Tosin vuoden alussa lääkepaketin ostaja joutuu maksamaan sen 50 euroa. Apteekki vartioi tarkasti, ettei lääkkeitä saa ostaa kerralla kuin määrätyn määrän.

Epilepsia ei ole yksi sairaus, vaan joukko eri sairauksia. Onneksi suurin osa meistä epileptikoista on kohtauksettomia säännöllisen lääkityksen avulla.

Epilepsia voi vaikuttaa elämäämme haastamalla fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toimintakykyä.

Pitkäaikaissairautena epilepsia vaikuttaa myös sairastavien sosioekonomiseen asemaan ja varsinkin niillä 30:llä %, joilla on vaikea epilepsia.

Vieläkin epilepsialla on huono maine. Se mielletään kaatumataudiksi. Vuosikymmeniä sitten epilepsiaa sairastavia laivattiin Nauvon saarelle Seilin hospitaaliin spitaalisten sekaan eristyksiin. Avioliiton solmimisen epilepsia esti vuoteen 1969 asti.

Epilepsia on vieläkin hävettävä sairaus. Monikaan ei uskalla tunnustaa. Sellaiset kuuluisuudet kuten Muhammed, Dostojevski, Tolstoi, Leonard da Vinci ja Princekin sairastivat tautia. Tiedossa on, että mäenlaskun v-tyylin kehittäjä Jällivaaran leija Jan Boklöv sairasti tautia. Hän jopa sai kohtauksen jopa hypyn aikanakin, mutta voitti cupin kokonaiskilpailun vuonna 1985.

Tauti ei kuitenkaan vaikuta kompuutterimme toimintavalmiuteen. Onhan otsalohkomme muistilevy jo muutenkin täynnä.

Epilepsialiitossa on yli 10 000 jäsentä ja 25 yhdistystä. Montakohan on yhdistysten ulkopuolella, josta saa tärkeää vertaistukea? Kanta-Hämeen yhdistyksessä on jäseniä n. 350. Forssalaisia ei siellä juurikaan nähdä.

Paras apu epilepsiaa sairastaville on vertaistuki. Siinä ihmiset asettuvat toistensa puolelle. Kyseessä on vastavuoroinen ajatustenvaihto. Kriisiä on helpompi ymmärtää kun on sen itse kokenut. Lisäksi vertaistuki mahdollistaa yksinäisyydentunteen vähenemisen.

Maailma on muuttunut. Enää ei epilepsiaa tarvitse hävetä. Se saadaan kuriin hyvillä monilla lääkkeillä. Tarvitsemme siis vertaistukea, mutta sitä ei saa ellei käydä kokouksissa.

Asiasanat

Uusimmat

Näkoislehti

20.9.2020

Fingerpori

comic