Uutiset

Suomalaisten genomeille oma laki ja keskus – ehdotukset lähtivät lausuntokierrokselle

Suomalaisten genomit eli geeniperimä kootaan yhteen tietokeskukseen. Genomikeskusta suunnitellut työryhmä on lähettänyt lausunnolle arviomuistion, jossa esitellään ehdotuksia genomilaiksi ja keskuksen perustamiseksi.

Lausuntoja toivotaan erityisesti sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisilta, tutkimusyhteisöiltä, biopankeilta, yrityksiltä ja järjestöiltä helmikuun 2018 alkuun mennessä.

Genomikeskuksesta tulisi geneettisen tiedon osaamis- ja palvelukeskus, joka tuottaisi ja tallentaisi tietoa ja mahdollistaisi tiedon hyödyntämisen.

Ihmisen perimään liittyvä tieto on arvokasta. Sen avulla voidaan tehdä parempia yksilöllisiä valintoja, kohdentaa sairauksien seulontaa, tarkentaa diagnostiikkaa sekä valita parhaiten tehoava hoito.

Suunnitelmien mukaan tietoa käsiteltäisiin ja säilytettäisiin tietoturvallisessa ympäristössä. Tietoa talletettaisiin genomitietokantaan EU:n yleisen tietosuoja-asetuksen periaatteiden mukaisesti.

Keskuksen tehtäviin kuuluisi myös aktivoida kansalaisvuoropuhelua sekä seurata genomitietoon liittyvää kansalaismielipidettä.

Tallennetun genomitiedon käsittely ei olisi sallittua lainvalvonnan, rikostutkinnan, vakuutustoiminnan, oikeuslääketieteen tai puhtaasti vanhemmuuden taikka sukulaisuuden määrittämisen tarkoituksiin.

Keskuksen perustamisesta, tietokannasta ja genomitiedon käsittelystä on tarkoitus säätää genomilaissa, joka on tarkoitus antaa eduskunnalle vuonna 2018. Lainvalmistelua ja ehdotusten täsmentämistä jatketaan keväällä lausuntojen pohjalta.

Hallituksen esitys on tarkoitus valmistella ja lähettää lausuntokierrokselle keväällä 2018.

Sosiaali- ja terveysministeriö linjasi strategiassaan vuonna 2015, että yksilöllistetyn lääketieteen ja kansanterveyden kehittyminen Suomessa edellyttävät genomikeskuksen perustamista.

Asiasanat

Uusimmat